Door Léon Wever.
Besproken oratie
prof.dr. M.F.M. Canoy, Voorbij het systeem, dementie als spiegel voor integrale zorg, Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Gezondheidseconomie Dementiezorg, vanwege de Stichting Bijzondere Leerstoelen VU, op verzoek van Gieskes Strijbis Fonds, aan de School of Business and Economics van de Vrije Universiteit Amsterdam. Marcel Canoy hield de oratie op 4 oktober 2022.
Waarover de oratie gaat
Marcel Canoy bepleit in zijn oratie een sociaal georiënteerde dementiezorg en het slechten van de barrières om dit te bereiken. In 28 bladzijden presenteert hij zijn visie en de onderzoeksplannen van zijn leerstoel gezondheidseconomie en dementie. Dementie is, aldus Canoy, voor de mens een geleidelijk proces en voor de samenleving een groeiend probleem, of te weleen ‘economisch zwaard van Damocles’. Elke fase in het dementieproces – van ‘niet pluis’ tot en met ‘mist’ – vraagt wat anders van de omgeving en de zorg. Wat zijn die uitdagingen en welke barrières moeten daarvoor worden overwonnen? Daarover gaat de oratie.
Een economisch zwaard van Damocles
Het zijn indrukwekkende cijfers. Het aantal patiënten met dementie verdubbelt in de komende decennia naar meer dan 600.000. Als er niks verandert in de aanpak vraagt dit een verdubbeling van het aantal verpleeghuisplaatsen in de komende 20 jaar naar ruim 260.000 en van het aantal zorgbanen naar 700.000. En dat terwijl het aantal mantelzorgers per zorgvrager terugloopt van 5 naar 3. Een ‘economisch zwaard van Damocles’ noemt de econoom Canoy dit. En we weten, meer van hetzelfde zal niet gaan lukken. Maar wat dan wel?
De zorgstandaard
Canoy is niet alleen een econoom, maar ook een kunstschilder. Aan de hand van enkele portretten laat hij zien hoe dementie zich ontwikkelt en wat er moet gebeuren. In de zorgstandaard dementie staan vijf fasen beschreven: niet-pluis, verwarring, chaos, mist en uiteindelijk het sterven. Bij het omgaan met een niet-pluisgevoel, een toenemende verwarring en zelfs groeiende chaos (die bijvoorbeeld samengaat met het vergeten van van alles) is voor het welzijn van de mensen met dementie het informele netwerk en de mantelzorg erg belangrijk. Zoveel mogelijk doorgaan met leven, thuis.
Op enig moment gaat dat niet meer: de chaos verandert in mist. Mensen kunnen verbaal dan nog steeds oké zijn, maar het gedrag is grillig en zo kunnen ook de verhoudingen met andere mensen zijn. Thuis wonen is erg moeilijk geworden. Niet thuis wonen trouwens ook.
Uitdagingen
Elke fase in het dementieproces kent verschillende uitdagingen en knelpunten. In elke fase zijn informele zorg en het eigen netwerk belangrijk. Dementiezorg is voor een belangrijk deel iets in het sociale domein. Canoy wil twee vragen onderzoeken: Allereerst hoe we het welzijn van mensen met dementie kunnen verbeteren en wat dit de maatschappij oplevert; en ten tweede wat ons belemmert om die verbetering vandaag toe te passen.
Volgens Canoy zijn voor de verbeteringen drie ontwikkelingen van belang: een sociale, holistische benadering gericht op maatwerk, een sociaal netwerk en de inzet van vrijwilligers. Hij wil nagaan wat de impact is van deze benadering, wat voor kwaliteit er nodig is (en hoe je dat meet) en wat de maatschappelijke kosten en baten zijn.
Met de inzet van vrijwilligers (‘zorgsenioren’) haal je bovendien de ‘intergenerationele onbalans’ uit het systeem (waar steeds minder jongeren steeds meer betalen voor steeds meer ouderen). Je kunt zo een potentieel van 1,5 miljoen 65- tot 75-jarigen benutten.
Knelpunten en belemmeringen
De knelpunten en belemmeringen voor integrale benaderingen in ons zorgsysteem zijn vaker benoemd. Allereerst zijn de prikkels verkeerd bij een systeem waarbij het leveren van meer (dure) zorg meer geld oplevert dan het niet of minder leveren van (goedkope) zorg, of als de baten van investeringen elders terechtkomen dan de uitgaven. Ook kennen we afschuifgedrag tussen de verschillende domeinen binnen en buiten de zorg. Canoy wijst op goede voorbeelden, zoals de doorbraakmethode, of 1500 ‘zorgzame gemeenschappen’, waar naar tevredenheid van de betrokken burgers schotten tussen de systemen zijn geslecht en ruimte is gecreëerd voor initiatieven van burgers zelf over de grenzen van de domeinen heen.
Maar dan nog: de tweede categorie belemmeringen zit in de angst voor fouten als zorg buiten het eigen domein wordt geleverd. ‘Een dichtgetimmerd protocol als sociale dwangbuis’ noemt Canoy dit. Naar die belemmeringen wil Canoy ook onderzoek doen. Hoe kan het wel? Wat zijn de aanbodfactoren, ingericht om ouderen met dementie thuis te ondersteunen. Hier is ook onderzoek naar private financiering op zijn plaats.
Kanttekeningen
Canoy biedt een helder en beknopt overzicht van de uitdagingen en belemmeringen in de zorg en ondersteuning bij dementie. Het onderzoeksprogramma van Canoy is veelomvattend. De leerstoel heet gezondheidseconomie, maar de onderzoeksvragen zijn interdisciplinair. Het onderzoek zal zeker bijdragen aan een betere onderbouwing van de beoogde veranderingen, zoals die in grote lijnen ook door de regering worden nagestreefd.
Ik zou hier eigenlijk drie punten van aandacht willen toevoegen. Het eerste is dat we altijd kunnen en moeten leren van de buren en van verschillende culturen. De veranderingen die Canoy voor Nederland bestudeert, spelen overal in de westerse wereld. Wat kunnen we opsteken van de overeenkomsten en verschillen in Europa? En hoe gaan diverse culturen in ons eigen land met deze uitdagingen om?
Het tweede aandachtspunt is dat inzicht in baten en lasten, knelpunten en belemmeringen wel een noodzakelijke, maar niet een voldoende voorwaarde zijn als motor van veranderingen in een complexe wereld. Hoe krijg je wenselijke veranderingen in de praktijk voor elkaar? Hoe komen de actoren in een verandermodus? Hoe zorg je bijvoorbeeld voor een leger van ‘zorgsenioren’ of ‘doorbraakmethodisten’?
En tenslotte zou het mooi zijn als ook in de onderzoeksprojecten zelf ruimte wordt gevonden voor participatie van mantelzorgers, zorgsenioren of ervaringsdeskundigen.
Kortom
Hoe dan ook, zoals Canoy constateert, zijn de twee hoofdthema’s (maatschappelijke waarde van en institutionele belemmeringen voor een integrale dementiezorg) aan elkaar verbonden als je denkt aan de toekomst van de langdurige zorg. Je kunt immers twee dingen doen met de uitdagingen, zo stelt Canoy: of het systeem aanpassen zodat we zoveel mogelijk de solidariteit tussen jong en oud, arm en rijk en hoog en lager opgeleid overeind houden, of de zorg verschralen en mensen meer zelf laten betalen. Als we niet kiezen, kiezen we voor het laatste. Niemand die dat wil.
Leon Wever werkte lange tijd op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Gestart als jurist, vervulde hij leidinggevende functies op tal van beleidsterreinen. Sinds zijn pensionering in 2020 is hij actief als toezichthouder, bestuurder en vrijwilliger in o.a. de zorg en rechtsbescherming.
